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Nosso Direito à Saúde na América Latina: Workshop de Advocacy em Diabetes Tipo 1

Assista a gravação deste um workshop emocionante e significativo, onde vamos ouvir os líderes latino-americanos relatarem suas experiências de implementação de iniciativas em defesa de direitos relativos ao diabetes tipo 1 (T1D).

O workshop terá como foco as experiências da comunidade T1D na América Latina abrangendo México, Brasil, Guatemala, Panamá, Bolívia, Argentina e muito mais. Serão discutidas técnicas de tradução, para que pessoas de todo o mundo – além das que trabalham para mudanças em outras doenças não transmissíveis (DNT) – sejam estimuladas a participar!

Os participantes do workshop vão adquirir:

  • uma compreensão de como é a defesa baseada nos direitos de acesso aos tratamentos do diabetes e de como esta abordagem pode funcionar no mundo real.

  • uma compreensão de como os defensores da LATAM estão aumentando a conscientização sobre as necessidades das pessoas que vivem com diabetes para atingir o mais elevado nível de saúde possível;

  • conhecimento de como a comunidade vem trabalhando para acabar com as desigualdades e a discriminação em seus países; e

  • capacidade de estabelecer uma rede e identificar ferramentas específicas que podem ser utilizadas para apoiar abordagens de defesa de direitos que possam avançar.

Apresentado em parceria:​

Keynote Speaker

Dr Martín Hevia

Dr Martín Hevia

Director General de Estudios de la Universidad Torcuato Di Tella y Presidente de la Asociación Iberoamericana de Facultad de Derecho

 Argentina

Martín é Diretor Geral de Estudos da Universidad Torcuato Di Tella e Professor Adjunto da Faculdade de Direito. Ocupou os cargos de Reitor (2017-2022), Reitor Executivo (2013-2017) e Diretor (2010-2016) da Faculdade de Direito. Possui Doutorado em Direito (S.J.D.) pela Universidade de Toronto, Canadá (2007) e graduação em Direito pela Universidad Torcuato Di Tella (2001).

Sua pesquisa sobre direito civil e comercial, direito de saúde pública, bioética e inovação jurídica foi publicada em editoriais e revistas internacionais. Desde 2021, é presidente da Associação Ibero-Americana de Escolas e Faculdades de Direito.

Martín foi consultor na Câmara dos Deputados da Nação Argentina e consultor da Organização Pan-Americana de Saúde. Foi o primeiro presidente da Aliança para uma Convenção Estrutural sobre Saúde Global e é membro do Conselho de Governança da Criança com DNT e consultor da FIC Argentina.

Também atuou como Diretor da Revista de Direito e Igualdade no Canadá (2004-2006) e como Primeiro Diretor da Revista Argentina de Teoria Jurídica (1999-2000).

Moderadores

Mariana Gómez

Mariana Gómez

T1D Advocate

Mexico/USA

Mariana é psicóloga e educadora especialista em diabetes. Ela é a criadora do Dulcesitosparami, um dos primeiros espaços on-line para pessoas com diabetes tipo 1 no México.  Ela trabalha em organizações civis desde 2006, quando se juntou à equipe da Federação Mexicana de Diabetes.

Mariana é membro da Blue Circle Voices (BCV) e atualmente atua como VP de Mercados Internacionais no grupo Beyond Type 1. Ela foi diagnosticada com diabetes tipo 1 há mais de 30 anos. Ela é mãe de um adolescente.

Dr Mark Barone

Dr Mark Barone

Vice-President, International Diabetes Federation

Brazil

Mark Barone é PhD em Fisiologia Humana e tem dois diplomas de pós-graduação: em Educação sobre Diabetes e em Comunicação. O Dr. Barone tem mais de duas décadas de experiência em saúde pública e global, educação, capacitação e advocacia.

Atualmente, ele é Vice-Presidente da Federação Internacional de Diabetes (IDF), Fundador e Diretor Geral do Fórum Intersetorial para Combate às DNT no Brasil (ForumDCNTs), membro do Conselho Consultivo Científico da IAPO, do Painel Consultivo de Pacientes do BMJ, do Centro Internacional de Inovações em Saúde Pública de Ramaiah (RICPHI) e membro do Comitê Diretor da Life for a Child (LFAC) e do NCD-LAB-GCM/OMS.

Conheça os palestrantes

Jasser, Indiana and Andrés

Jasser, Indiana and Andrés

T1D Advocates

Nicaragua

Jasser e Indiana são pais de Andrés Enrique, que foi diagnosticado com T1D em agosto de 2021 na Nicarágua. Desde então, eles se empenharam para aprender tudo que se relaciona a essa condição, encontrando muito pouca informação atualizada em seu país. Eles sonham em tornar visível a situação em seu país (o segundo mais pobre da América Latina) para gerar oportunidades educacionais sobre T1D. Até o momento, começaram a interagir com outras famílias que vivem com T1D, através da criação de um grupo de apoio para os pais no Whatsapp e estão planejando realizar o primeiro acampamento para crianças e adolescentes com T1D na Nicarágua, um enorme desafio que esperam enfrentar em fevereiro do próximo ano.

Gisela Ayala Téllez

Gisela Ayala Téllez

Executive Director Federacion Mexicana de Diabetes

Mexico

Gisela é Diretora Executiva da Federación Mexicana de Diabetes, onde trabalha desde 2004. Foi diagnosticada diabetes tipo 1 em 1991 e tem mais de 20 anos de experiência em comunicações e 10 anos de experiência no desenvolvimento de ferramentas educacionais sobre o diabetes.

Gisela é jornalista da Escola de Jornalistas Carlos Septien García e realiza o programa de rádio “Diabetes y yo”, que é transmitido todas as sextas-feiras às 12h na Rádio Educación.

Laura Ortiz Pinell

Laura Ortiz Pinell

T1D Advocate

Bolivia

Laura tem 27 anos de idade e tem diabetes tipo 1, utiliza uma bomba de insulina e um CGM. Ela tem formação em arquitetura e trabalha como designer de interiores autônoma.

Desde 2009, ela trabalha na Bolívia como voluntária em acampamentos e projetos voltados para a educação sobre diabetes e também participou do acampamento de adolescentes no Chile em 2017. Laura é advogada e porta-voz da Bolívia junto com o T1International.

Janina Argueta

Janina Argueta

Founder Asociación Creciendo con Diabetes

Guatemala

Janina é fundadora da Asociación Creciendo con Diabetes e administra a organização desde 2009. Em 2009, a associação apoiou 15 crianças de famílias de baixa renda. Hoje, já existem mais de 300.

Em 2022, publicou o Manual das Mães para os Pais e Cuidadores de Crianças com Diabetes Tipo 1. Atualmente, ela está trabalhando em vários projetos ambiciosos com a associação, como a formação de mentores para auxiliar na educação e no apoio às famílias que vivem com diabetes tipo 1.

Natán Arioc Pereira Gutiérrez

Natán Arioc Pereira Gutiérrez

T1D Advocate

Bolivia

Natán Pereira, viviendo con Diabetes Tipo 1 por 20 años. Nacido en Santa Cruz de la Sierra – Bolivia, desde temprana edad ha sido partícipe de distintos eventos y actividades para personas con DT1 lo que ha motivado a desarrollarse como guía, líder de personas con su misma condición. La vocación de poder ayudar a sus amigos con DT1, lo ha llevado a formarse como médico y así poder llegar a donde un paciente con DT1 no podría llegar y sólo un médico podría.

Con 30 años de edad, actualmente se encuentra formándose como residente de Endocrinología en el Hospital Japonés desde el año 2021.

Daniela Rojas Jiménez

Daniela Rojas Jiménez

T1D Advocate

Costa Rica

Daniela viveu com diabetes por 30 anos. É uma psicóloga especializada em diabetes e doenças crônicas não transmissíveis, educadora especialista em diabetes e porta-voz da comunidade de diabetes da LATAM.

Daniela é membro da Associação Día Vida e organizadora do acampamento para crianças e jovens com diabetes na Costa Rica. Ela é membro da Equipe de Consultoria Técnica da Diabetes TAG-D da OMS.

Pilar Gómez

Pilar Gómez

Founder and Director DiabetesLATAM

Panama

Eu sou neta, filha, sobrinha, prima, irmã e mãe de pessoas com diabetes tipo 1. Essa condição está presente em minha vida e na vida de vários de meus parentes há muitos anos. Minha filha de 13 anos de idade, Hannah, foi diagnosticada aos 7 anos e foi nesse momento que percebi o quanto um diagnóstico infantil do diabetes tipo 1 pode afetar a vida das crianças e de suas famílias.

Tivemos muita sorte em sermos diagnosticados no Reino Unido sob os cuidados de médicos, enfermeiros, nutricionistas e educadores fabulosos no University College London Hospital e foi aí que me tornei uma mãe instruída e capacitada, pronta para tomar qualquer decisão e enfrentar situações em nome de Hannah, através da orientação e do apoio que eles nos deram.

Quando nos mudamos para o Panamá em 2017, eu me deparei uma realidade diferente e percebi que havia chegado o momento de compartilhar os valiosos ensinamentos que recebemos no Reino Unido e foi assim que nasceu o DiabetesLATAM.

Estudei Psicologia e tenho mestrado em Design de Sistemas de Instrução. Fui certificado como educador especialista em diabetes pela Associação Colombiana de Diabetes. Meu objetivo é utilizar meu treinamento e minha experiência na promoção de programas de educação e apoio para crianças e famílias com o tipo 1 na América Latina, ministrados em espanhol.

Liliana Tieri

Liliana Tieri

Founder and Executive Director of the Association for Diabetes Care in Argentina CUI.D.AR.

Argentina 

Liliana Tieri es la Fundadora y Directora Ejecutiva de la Asociación para el Cuidado de la Diabetes en Argentina CUI.D.AR.

Con más de 20 años de experiencia en el sector socio-sanitario es una luchadora incansable que trabaja para mejorar la calidad de atención y cuidado, la accesibilidad y la calidad de vida de las personas con diabetes hasta que una cura se encuentre. 

Está involucrada en la formulación de políticas públicas en Argentina con el objetivo de transformarlas en políticas sólidas, inclusivas, equitativas y efectivas para las personas con diabetes.

Tiene experiencia en la gestión de Programas a gran escala y en liderar y trabajar en un consorcio de organizaciones de diferentes patologías para crear entornos que permitan la participación activa de la sociedad civil para lograr programas y políticas eficaces.

En 2001 Liliana fundó CUI.D.AR, una ONG sin fines de lucro que trabaja para los niños, niñas, jóvenes y adultos que viven con diabetes para minimizar el impacto de esta condición crónica en sus vidas y que a través de los años se transformó en la Comunidad de Personas con Diabetes más grande de Argentina, y la segunda en Latinoamérica.

Dra. Cristina Parsons Pérez

Dra. Cristina Parsons Pérez

Capacity Development Director, NCD Alliance

 UK

A Dra. Cristina Parsons Pérez é Diretora de Desenvolvimento de Capacidades da Aliança de DNT, onde é responsável pelo fortalecimento da sociedade civil nacional e regional para avançar na prevenção e controle de DNT. Ele supervisiona iniciativas emblemáticas como o NCD Alliance Advocacy Institute, a iniciativa Our Views, Our Voices e o Global NCD Alliance Forum.

Cristina tem mais de 15 anos de experiência em advocacia e capacitação em saúde, tendo sido consultora do Catalyst Consulting Group em capacitação de advocacia, trabalhou no Departamento de Saúde Global da American Cancer Society como Diretora de Advocacia e trabalhou na Breakthrough Breast Cancer UK (Breast Cancer NOW ) desenvolver políticas e mobilizar as bases. Ele tem doutorado em terapia genética pela University College London.

Annie Sanchez

Annie Sanchez

Indigenous NCDs Advocate

 USA/Ecuador

Annie Sanchez é pesquisadora em biologia celular e molecular. Atualmente está terminando seu doutorado na Lehigh University, na Pensilvânia, onde estuda a biologia que produz as doenças congênitas chamadas Síndrome de Roberts e Síndrome de Cornelia de Lange.

Annie atuou como Representante da Juventude para Cuidar e Viver como Vizinhos (CLAN) nas Nações Unidas, como estudiosa de política científica para a National Science Policy Network nos Estados Unidos e como diretora regional de questões de justiça social para a National Association de pós-graduação e estudos profissionais nos Estados Unidos. Annie nasceu no Equador e a cada dia tenta aprender mais sobre sua herança indígena. Ela é uma defensora apaixonada da inclusão das vozes das populações mais vulneráveis, incluindo os Povos Indígenas, em conversas globais sobre doenças não transmissíveis.

Conheça os organizadores

Dr Frank Brennan

Dr Frank Brennan

Palliative Care Physician and Lawyer

Australia

Dr Graham Ogle

Dr Graham Ogle

General Manager, Life for a Child

Australia

Dr Kate Armstrong

Dr Kate Armstrong

President, CLAN (Caring & Living As Neighbours)

Australia

Emma Klatman

Emma Klatman

Global Policy and Advocacy Manager, Life for a Child

United Kingdom

Dr Alicia Jenkins

Dr Alicia Jenkins

President, Insulin For Life

Australia

Jehangir Sidhwa

Jehangir Sidhwa

Member, Board of Directors, Insulin for Life

Australia

Kit de ferramentas social

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Modelo de postagem em redes sociais:

Junte-se a mim neste 1º workshop de T1D onde vamos saber como os jovens estão mudando o jogo da defesa de direitos em seus países. Vamos nos unir, compartilhar conhecimentos e fazer a diferença para os jovens que vivem com diabetes.

Segunda, 5 de setembro

Inscreva-se: lifeforachild.org/workshop

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