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Nuestros Derechos a la Salud en América Latina: Un Taller de Defensa de Personas con Diabetes Tipo 1

Acompáñenos en un taller emocionante y significativo en el que escucharemos a líderes latinoamericanos sobre sus experiencias en la implementación de iniciativas de defensa basadas en los derechos para la diabetes tipo 1 (DT1).

El taller se centrará en las experiencias de la comunidad de DT1 en América Latina que abarcan México, Brasil, Guatemala, Panamá, Bolivia, Argentina y más. Se hablará sobre técnicas que se pueden traducir, por lo que se anima a participar a personas de todo el mundo y a quienes trabajen por el cambio en otras enfermedades no transmisibles (ENT).

Los participantes del taller obtendrán:

  • una comprensión de cómo es la defensa del acceso a la atención diabética basada en los derechos y cómo puede funcionar este enfoque en el mundo real.
  • una comprensión de cómo los defensores de la causa en toda América Latina están aumentando la concienciación sobre lo que necesitan las personas que viven con diabetes para alcanzar el máximo nivel de salud posible;
  • conocimiento de cómo la comunidad ha trabajado para acabar con las desigualdades y la discriminación en sus países; y
  • la capacidad de crear redes e identificar herramientas específicas que puedan utilizarse para apoyar los enfoques de defensa basados en los derechos en el futuro.

Presentado en colaboración con:

Orador principal

Dr Martín Hevia

Dr Martín Hevia

Director General de Estudios de la Universidad Torcuato Di Tella y Presidente de la Asociación Iberoamericana de Facultad de Derecho

 Argentina

Martín Hevia es director general de estudios de la Universidad Torcuato Di Tella y profesor asociado de la Escuela de Derecho. Fue decano (2017-2022), decano ejecutivo (2013-2017) y director de la carrera de abogacía (2010-2016) de la Escuela de Derecho. Es doctor en derecho (S.J.D.) por la Universidad de Toronto, Canadá (2007) y abogado por la Universidad Torcuato Di Tella (2001). En la UTDT, enseña en cursos de fundamentos del derecho privado e innovación jurídica.

Sus trabajos sobre derecho civil y comercial, el derecho de la salud pública, la bioética y la innovación jurídica han sido publicados en revistas internacionales de su especialidad como Journal of Law & Biosciences; Law, Medicine & Ethics; Health & Human Rights; Texas Law Review y Journal of European Competition Law & Practice, entre otros. Es autor de Reasonabless and Responsibility: A Theory of Contract Law (Springer, 2012) y editor de Regulating Neuroscience: Transnational Legal Challenges (Elsevier, 2021) y de Controversies in Latin American Bioethics (Springer, 2018).

Martín es, desde 2021, presidente de la Asociación Iberoamericana de Escuelas y Facultades de Derecho. Martín ha sido asesor de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación Argentina en la reforma, actualización y unificación del Código Civil con el Comercial y en asuntos constitucionales y consultor de la Organización Panamericana de la Salud en temas de salud y derechos humanos. Fue el 1er Presidente de la Alianza por una Convención Marco en Salud Global, integra el Consejo de Gobierno de NCD Child y el Asesor de FIC Argentina. En material editorial, fue director del Journal of Law & Equality en Canadá (2004-2006) y el 1er director de la Revista Argentina de Teoría Jurídica (1999-2000).

Moderadores

Mariana Gómez

Mariana Gómez

T1D Advocate

Mexico/USA

Mariana es psicóloga y educadora en diabetes. Es la creadora de Dulcesitosparami, uno de los primeros espacios en línea para personas con diabetes tipo 1 en México. Ella ha trabajado en organizaciones civiles desde 2006 cuando se unió al equipo de trabajo de la Federación Mexicana de Diabetes. Mariana es miembro de Blue Circle Voices (BCV) Actualmente, se desempeña como VP de Mercados Internacionales en Beyond Type 1. Ella fue diagnosticada con diabetes tipo 1 hace más de 30 años. Es mamá de un adolescente.

Dr Mark Barone

Dr Mark Barone

Vice-President, International Diabetes Federation

Brazil

Dr. Mark Barone es doctor en fisiología humana y tiene dos diplomas de postgrado, en educación sobre la diabetes y en comunicación. Dr. Barone cuenta con más de dos décadas de experiencia en salud pública y global, educación, empoderamiento y defensa.

Actualmente es vicepresidente de la Federación Internacional de Diabetes (FID), fundador y director general del Foro Intersectorial de Lucha contra las ENT en Brasil (ForumDCNTs), miembro del Consejo Científico Asesor de la IAPO, del Panel Asesor de Pacientes del BMJ, del Centro Internacional Ramaiah para las Innovaciones en Salud Pública (RICPHI), y miembro del Comité Directivo de Life for a Child (LFAC) y del NCD-LAB-GCM/OMS.

Conozca a los oradores

Jasser, Indiana and Andrés

Jasser, Indiana and Andrés

T1D Advocates

Nicaragua

Jasser e Indiana padres de Andrés Enrique, quien debutó con DT1 en Agosto del 2021 en Nicaragua. Desde esa fecha se propusieron aprender todo lo referente a esta condición, encontrando muy poca información actualizada en su país. Su sueño es hacer visible la situación en su país, (segundo más pobre de América) para poder generar oportunidades de educación en DT1. A la fecha, han empezado a relacionarse con otras familias que conviven con DT1 creando un grupo de apoyo para padres en whatsapp y están planeando realizar el primer campamento para niños y adolescentes con DT1 en Nicaragua, un reto muy grande que esperan cumplir en febrero del próximo año.

Gisela Ayala Téllez

Gisela Ayala Téllez

Executive Director Federacion Mexicana de Diabetes

Mexico

Gisela es la Directora Ejecutiva de la Federación Mexicana de Diabetes, donde trabaja desde 2004. Se le diagnosticó diabetes de tipo 1 en 1991 y tiene más de 20 años de experiencia en comunicación y 10 años de experiencia en el desarrollo de herramientas de educación sobre la diabetes.

Gisela es periodista de la Escuela de Periodismo Carlos Septien García y conduce el programa de radio “Diabetes y yo” que se emite todos los viernes a mediodía en Radio Educación.

Laura Ortiz Pinell

Laura Ortiz Pinell

T1D Advocate

Bolivia

Tiene 27 años y diabetes tipo 1, usa una bomba de insulina y monitoreo de glucosa continuo.

Es arquitecta de profesión y diseñadora de interiores, trabaja de manera independiente.

Trabajó como voluntaria en proyectos de campamentos enfocados a la educación en diabetes en Bolivia desde el 2009 y en colaboración con el campamento juvenil de Chile en el 2017.

Actualmente es defensora y portavoz de Bolivia junto a T1International.

Janina Argueta

Janina Argueta

Founder Asociación Creciendo con Diabetes

Guatemala

Fundadora de la Asociación Creciendo con Diabetes la cual ha dirigido desde el año 2,009, con 15 beneficiarios, niños de familias de escasos recursos y para el año 2022 ya son más de 300.

En el año 2022 ha publicado el Manual de Madres para Padres y cuidadores de niños con Diabetes tipo 1.

En la actualidad trabaja en ambiciosos proyectos para la Asociación Creciendo con diabetes, entre los que se encuentran formación de monitores y acompañantes, agentes generadores de educación y apoyo para familias que viven con diabetes tipo 1.

Natán Arioc Pereira Gutiérrez

Natán Arioc Pereira Gutiérrez

T1D Advocate

Bolivia

Natán Pereira, viviendo con Diabetes Tipo 1 por 20 años. Nacido en Santa Cruz de la Sierra – Bolivia, desde temprana edad ha sido partícipe de distintos eventos y actividades para personas con DT1 lo que ha motivado a desarrollarse como guía, líder de personas con su misma condición. La vocación de poder ayudar a sus amigos con DT1, lo ha llevado a formarse como médico y así poder llegar a donde un paciente con DT1 no podría llegar y sólo un médico podría.

Con 30 años de edad, actualmente se encuentra formándose como residente de Endocrinología en el Hospital Japonés desde el año 2021.

Daniela Rojas Jiménez

Daniela Rojas Jiménez

T1D Advocate

Costa Rica

Persona con diabetes hace 30 años, psicóloga con especialidad en diabetes y condiciones crónicas nos transmisibles, educadora en diabetes, vocera para la comunidad con diabetes LATAM. Miembro de la Asociación Día Vida, organizadora del campamento para niños y jóvenes con diabetes en Costa Rica, miembro del Technical Advisory Team en Diabetes TAG-D de la OMS.

La Dra. Cristina Parsons Perez

La Dra. Cristina Parsons Perez

Capacity Development Director, NCD Alliance

 London

La Dra. Cristina Parsons Pérez es la Directora de Desarrollo de Capacidades de NCD Alliance, donde es responsable del fortalecimiento de la sociedad civil nacional y regional para impulsar la prevención y el control de las ENT. Supervisa iniciativas emblemáticas como el NCD Alliance Advocacy Institute, la iniciativa Our Views, Our Voices y el Global NCD Alliance Forum.

Cristina tiene más de 15 años de experiencia en defensa de la salud y desarrollo de capacidades, ya que fue consultora de Catalyst Consulting Group sobre desarrollo de capacidades de defensa, trabajó en el Departamento de Salud Global de la Sociedad Estadounidense del Cáncer como Directora de Defensa del Cáncer y trabajó en Breakthrough Breast Cancer UK (Breast Cancer NOW ) desarrollar políticas y movilizar a las bases. Tiene un doctorado en terapia génica del University College London.

Pilar Gómez

Pilar Gómez

Founder and Director DiabetesLATAM

Panama

Soy la nieta, hija, sobrina, prima y hermana y madre de personas con diabetes tipo 1. Esta condición ha estado presente en mi vida y en la vida de varios de mis parientes durante muchos años. Mi hija de 13 años, Hannah, fue diagnosticada a la edad de 7 años y fue entonces cuando me di cuenta de lo impactante que puede ser un diagnóstico infantil de diabetes tipo 1 en los niños y sus familias.

Tuvimos la suerte de ser diagnosticados en el Reino Unido bajo el cuidado de fabulosos médicos, enfermeras, dietistas y educadores del University College London Hospital y fue allí donde me convertí en una madre educada y capacitada, lista para tomar cualquier decisión y enfrentar situaciones en nombre de Hannah, con la educación. y el apoyo que nos dieron.

Cuando nos mudamos a Panamá en el 2017, encontré una realidad diferente y me di cuenta de que había llegado el momento de compartir las valiosas enseñanzas que recibimos en el Reino Unida y así es como nació DiabetesLATAM.

Estudié Psicología y obtuve una maestría en Diseño de Sistemas de Instrucción. Me certifiqué como educadora en diabetes por la Asociación Colombiana de Diabetes. Mi objetivo es utilizar mi formación y experiencia mediante la promoción de programas de educación y apoyo para niños y familias con Tipo 1 en América Latina, impartidos en español.

Liliana Tieri

Liliana Tieri

Founder and Executive Director of the Association for Diabetes Care in Argentina CUI.D.AR.

Argentina 

Liliana Tieri es la Fundadora y Directora Ejecutiva de la Asociación para el Cuidado de la Diabetes en Argentina CUI.D.AR.

Con más de 20 años de experiencia en el sector socio-sanitario es una luchadora incansable que trabaja para mejorar la calidad de atención y cuidado, la accesibilidad y la calidad de vida de las personas con diabetes hasta que una cura se encuentre. 

Está involucrada en la formulación de políticas públicas en Argentina con el objetivo de transformarlas en políticas sólidas, inclusivas, equitativas y efectivas para las personas con diabetes.

Tiene experiencia en la gestión de Programas a gran escala y en liderar y trabajar en un consorcio de organizaciones de diferentes patologías para crear entornos que permitan la participación activa de la sociedad civil para lograr programas y políticas eficaces.

En 2001 Liliana fundó CUI.D.AR, una ONG sin fines de lucro que trabaja para los niños, niñas, jóvenes y adultos que viven con diabetes para minimizar el impacto de esta condición crónica en sus vidas y que a través de los años se transformó en la Comunidad de Personas con Diabetes más grande de Argentina, y la segunda en Latinoamérica.

Annie Sanchez

Annie Sanchez

Indigenous NCDs Advocate

USA/Ecuador

Annie Sanchez es investigadora en biología celular y molecular. Actualmente está terminando su doctorado en la Universidad de Lehigh en Pensilvania, donde estudia la biología que produce  enfermedades congénitas llamadas Síndrome de Roberts y Síndrome de Cornelia de Lange.

Annie se ha desempeñado como Representante Juvenil para Caring and Living as Neighbors (CLAN) en las Naciones Unidas, como académica de pólizas científicas para la Red Nacional de Políticas Científicas en Estados Unidos y como directora regional de asuntos de justicia social para la Asociación Nacional de Graduados y Estudios profesionales en los Estados Unidos.

Annie nació en Ecuador y cada día trata de aprender más acerca de su herencia Indígena. Es una apasionada defensora de la inclusión de voces de las poblaciones más vulnerables, incluyendo de pueblos Indígenas, en las conversaciones globales sobre las enfermedades no transmisibles.

Conozca a los organizadores

Dr Frank Brennan

Dr Frank Brennan

Palliative Care Physician and Lawyer

Australia

Dr Graham Ogle

Dr Graham Ogle

General Manager, Life for a Child

Australia

Dr Kate Armstrong

Dr Kate Armstrong

President, CLAN (Caring & Living As Neighbours)

Australia

Emma Klatman

Emma Klatman

Global Policy and Advocacy Manager, Life for a Child

United Kingdom

Dr Alicia Jenkins

Dr Alicia Jenkins

President, Insulin For Life

Australia

Jehangir Sidhwa

Jehangir Sidhwa

Member, Board of Directors, Insulin for Life

Australia

Kit de herramientas sociales

Ayúdenos a correr la voz sobre el taller publicando estos gráficos en sus canales de redes sociales.

Plantilla de publicación social:

Acompáñeme en este taller #DT1 en el que escucharemos cómo los jóvenes están cambiando las reglas de la defensa de las causas en sus países. Unámonos, compartamos conocimientos y marquemos la diferencia para los jóvenes que viven con #diabetes.

Lunes 5 de septiembre

Regístrese: lifeforachild.org/workshop

Life for a Child USA Inc. is a 501(c)(3) organization EIN 47-4901579.

Diabetes Overseas Aid Fund T/A Life for a Child is a registered charity with the Australian Charities and Not-for-profits Commission.

Life for a Child is managed by Diabetes NSW & ACT.

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